به گونه‌ای که با گذشت زمان بعضی اندام‌ها به خاطر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین می‌روند و صدمه‌های غیر قابل برگشت برجای می‌گذرد و نیز در صورت عدم رسیدگی به زخم‌ها ، مرگی دردآور برای کودکان پروانه ای به رقم می‌خورد.
این تاثیرات می‌تواند در حوزه‌های مختلفی روی دهد که ما چند مورد از آن‌ها را ذکر می‌کنیم:
داروها سبب کنترل خارش، درد و درمان عوارضی همچون عفونت در جریان خون گردند. در صورتی که زخم‌ها نشانه‌های عفونت گسترده همچون ضعف، تورم غدد لنفاوی و تب را بروز دهند، این امکان وجود دارد که پزشک آنتی بیوتیک خوراکی تجویز نماید.
خوب است بدانید تاول‌ها در لایه درم شکل می‌گیرند. بیماری اتوزوم غالب، اغلب خفیف میباشد و تاول‌ها در قسمت آرنج، پا و دست به وجود می‌آید و این امکان وجود دارد که به دیگر نقاط نیز گسترش پیدا کند.
به وجود آمدن زخم و تاول مکرر می‌تواند موجب به هم چسبیده شدن انگشتان دست و پا و یا خمیدگی غیر عادی در مفصل‌ها گردد.
بیوپسی یا نمونه برداری پوست برای نقشه برداری ایمونوفلورسنت
-علائم عفونت، از قبیل پوست گرم، قرمز، دردناک یا آماس کرده، وجود چرک و یا بوی بد از زخم و تب یا لرز
هر گونه علائم ابتلا به عفونت مانند تورم قرمز، گرم و دردناک پوستی
خانواده ها با سابقه بیماری پروانه ای می توانند آزمایش قبل از resources تولد و مشاوره ژنتیکی را در نظر بگیرند.
اگر کودکتان موقع بیداری بی قراری نمیکند و آرام میباشد یعنی اینکه مشکلی ندارد
شایع ترین نوع بیماری پروانه ای، پروانه ای ساده است که اغلب از دوران بدو تولد یا طفولیت آغاز می‌شود.
از شناسایی بالینی نوع بیماری پروانه‌ای طبق تظاهرات در دوره نوزادی باید پیشگیری نمود، چرا که در این گروه سنی این امکان وجود دارد که همه انواع بیماری پروانه‌ای مشابه هم باشند. برای تشخیص این بیماری باید نمونه برداری از پوست را تهیه نموده و به آزمایشگاه مناسب بفرستید تا شناسایی را با میکروسکوپ الکترونی عبوری و یا نقشه‌برداری آنتی بادی و ایمونوفلورسانس تایید نماید.
یک جشن تولد متفاوت از آنچه تا کنون برای کودک خود گرفته اید
موسیقی خواب نوزاد دانلود کنید و رو گوشیتون نصب کنید و صدا ها رو پخش کنید.